29 april 2012

Nej, jag har inte kravlat mig helt upp än... Orkar inte vara inomhus, det ser ut som ett bombnedslag. Är ute i trädgården så mycket jag bara kan, mår bra av det... Jobbar massor med kroppen, äter inte alls små mycket godis och kakor och annat elände och tar inte den där extra portionen mat bara för att det är gott... Det har gett resultat i alla fall, 7½ kg mindre på lika många veckor - ca 7,5. Men jag har ju mycket att ta av så det är bara att kämpa på men utomhus kan jag i alla fall andas. Inomhus känner jag mig instängd, inträngd, rastlös, orolig... måste UT!

23 april 2012

Påsken över

Jo, nu är påsken över... för ett tag sen och jag kravlar mig sakta upp. Har inte haft orken att skriva på ett tag. Åker bergodalbana... Vissa dagar saknar jag Broby med alla vännerna så det gör ont, ont, ont... Huset vi hade, barnen hade sin trygghet, jag hade min även om vardagen var slitsamt pga N:s jobb... Men nu är vi här och vi måste gå vidare. Ibland trampar man snett och ramlar av den där stigen man är på väg på... men man får ta sig upp och fortsätta. Jag tror vi går på den rätta stigen, det är bara jag som snubblat nu och ligger vid sidan. Försöker ta mig upp och jag vet ju att det går.

Men vardagen är fortfarande slitsam. Vi skulle få det bättre, N skulle kunna komma hem från jobbet var kväll... och jo, det gör han ju men ofta så sent att han inte hinner träffa de små eller så kommer han precis när det är dags att säga godnatt. Det var inte så här vi skulle ha det! Vi skulle kunna äta kvällsmat tillsammans, barnen skulle hinna träffa honom var dag, vi skulle hjälpas åt med nattningar och läxläsning... Nu står jag fortfarande där med detta själv. De dagar han lyckas komma hem tidigare, ja då får jag nästan en chock för jag kan knappt tro att det är sant! Att jag inte själv behöver fixa allt på kvällen...

Det är ofta jag är arg och besviken över att inget förändrats mer än ett par saker. Det positiva är närheten till våra familjer. Det betyder ju mycket!! Min mamma hjälper till med de små när hon orkar och kan. Men det negativa är ju att vardagen nästan ändå är densamma. Att jag är lika trött. Aldrig tid till återhämtning. Drar lasset själv. Barnen, hemmet, räkningarna, ha koll på allt som behövs till hemmet, fixar och donar för att hitta lösningar för trädgården som vi håller på med...

Nej, ska inte vara negativ nu. Jag är ändå lyckligt lottad! Vi bor bra, jag har fyra små mirakel som jag får leva med och se växa upp, vi har det vi behöver... vore jag bara inte så trött i själen skulle jag kunna njuta mer... för jag längtar efter att få njuta av det som jag har!! Jag ska vara tacksam!

Vet inte vad jag vill med det här inlägget ens. Är tacksam, arg, besviken, ledsen, saknar, så glad, trygg, otrygg, trött, energisk... Önskar nog mest att någon kunde tala om för mig just nu vem jag är, vad jag är och om jag är på rätt väg...

/Kram

7 april 2012

Så tunn gräns...

Jag, BL:s syster och min närmsta vän M sov på sjukhuset när vi vakade... och så mina fina små pojkar så klart... Vid midnatt på onsdagen den 4 april, precis innan det blev den 5:e så sa jag godnatt till BL för jag behövde gå och vila... Han var vid det tillfället helt klar och vaken... Vi såg varandra i ögonen och på något vis visste jag att det var sista kontakten jag någonsin skulle få med honom... I alla fall har jag förstått det i efterhand, att jag någonstans i min förnekelse visste att det var så. Fanns så mycket att säga, så mycket kvar... obeskrivligt mycket jag ville säga... Men jag var så trött...
Vid tretiden på natten, tror jag det var, gick jag upp för att amma Malte när han vaknade... jag var precis färdig, hade bytt blöja och tänkte gå in till BL och avlösa M som satt hos honom när sköterskan kom och hämtade mig... sa något om att det var bråttom, att jag nog borde gå in till BL...
Sen är det en dimma... Jag tog Malte med mig... Elias låg och sov och jag valde att inte väcka honom...
Maskinen larmade, jag stirrade på de hatade, röda siffrorna på skärmen som tickade neråt, ner mot noll... Larmet... larmet.... Jag tog Malte och la honom på kudden bredvid BL, mot hans kind och viskade att jag älskade honom... I samma stund visade siffrorna noll... och allt blev tyst... Tystare än någonsin...
En så tunn gräns... ena sekunden en människa med liv och hjärtslag... i nästa sekund... Vad fanns det då? Han såg likadan ut... sovande... varm...
Sen minns jag inte... ringde samtal... ammade Malte... tittade till Elias som sov...
Morgonen... tom... BL låg i ett rum med påskliljor i händerna. Elias kysste hans kalla panna... Vi skulle sen lämna sjukhuset... Hur då? Vad skulle jag göra nu? Gå ut i en värld där inget hade stannat av... det var bara mitt liv... Vi fick hans tillhörigheter i en plastkasse... Bar ut en människas liv i en plastkasse, det som han själv skulle ha packat ihop och tagit med sig hem... När vi steg ut var det en solig men kylig vårdag... Vilket hån...

6 april 2007

Ur sjukhusets dagbok finns två olika kommentarer:
"Torsdag-fredag 5-6 april
Du sover hela torsdagen. Lugnt och fridfullt somnar du in långfredagen 6 april kl 04.15. Sov gott"
"6 april
Klockan 04.15 somnar du lugnt och fridfullt in. Annelie, Maria och Boel finns vid din sida.
Sov gott"

5 april 2007

Ur sjukhusets dagbok:

" Bo-Lennart

Du har inatt besvärats av oro i hela kroppen och tycktes ha svårt i att komma till ro. Detta trots flertalet försök till lägesändringar. Det gjordes till och med ett försök i att sätta dig upp på sängkanten då du ville detta. Tyvärr saknade du kraft och ork och fick lägga dig igen.

Läkemedel för eventuell smärta och oro och ångest, morfin, får du nu med kontinuerlig tillförsel.

Du reagerar inte längre vid påkallad uppmärksamhet, inte heller när vi hjälper dig med bäddsituationer.

Du tycks vara i lugn och rofylld sinnesstämning. Du har hela familjen omkring dig. Det förekommer vardagliga ljud runt dig, såsom barnröster, tecknade filmljud och barnskrik.

Med hopp om att du inte är lidande.

-Varm omtanke till er alla"

4 april 2007 - dagboken

Sjukhusets dagbok... Orkar bara återge det lilla de skrev... egna tankar och känslor får jag återge vid annat tillfälle...

"Onsdagen 4 april
- Bäste Bo-Lennart -
- Kära familj-

Denna dag har för er alla varit tung och svår...

Ni har fått en medicinsk bedömning i att det inte finns några utsikter till bättring av ditt, Bo-Lennarts, sjukdomstillstånd.

Ni erhöll även information om att pågående behandling, såsom dropp och dialys, kommer att avslutas.

I samband med att läkarna samtalar och informerar dig, nickar du adekvat till svar i att du förstått vad som sagts.

Alla runt omkring dig, Bo-Lennart, är naturligtvis ledsna.

Det hålls andakt för dig och tillsammans sjungs en psalm.

Under kvällen har du ett flertal nära och kära hos dig, unga som äldre. Det finns någon hos dig hela tiden."

Står även:

"Du får information av Dr Åhlund att du inte kommer reda ut din situation. Alla dina närstående finns hos dig"

Malte

Blir tvära kast i mina inlägg men så får det vara... Ni som orkar läsa... tack... Inläggen är min väg framåt i dessa dagar... Ångest kan man inte beskriva för någon som inte upplevt...
Den 21 mars 2007 kom Malte till världen med kejsarsnitt. Jag hade valt snitt för det var enda möjligheten jag såg till att maken skulle kunna närvara. Att vänta på en förlossning som skulle sätta igång mitt i pressen att vänta på besked om makens tillstånd höll på att knäcka mig. Jag behövde ett datum, en enda fast punkt i kaoset...
Maken sov hela dagen innan förlossningen och ingen trodde knappt att han skulle orka närvara. Men på nåt vis samlade han sina sista krafter... Det var en så obeskrivligt märklig upplevelse. Jag var lycklig mitt i sorgen... Finns inga ord att beskriva en sån känsla... Det var jag, BL och vårt barn... Inget annat fanns runtomkring, allt annat var en dimma, det var inget annat som existerade. De rullade in maken och under de få minuter det tog för läkarna att förlösa vår lille grabb så orkade han sitta med... Sen fick han återvända tillbaka till sitt rum, medtagen men med all säkerhet lycklig... Jag blev ensam kvar med ett nytt litet liv i famnen...
Märkliga bilder, overkliga, går inte att beskriva... BL sitter förväntansfull... ska få möta sin son... När Malte är född får han hjälp av personalen så han får kyssa sin son på pannan... Obeskrivlig sorg och obeskrivlig glädje...

6 april 2012

Andas

Skriver mer sen... måste, måste... Men just nu måste jag andas...

Människan bakom slangar, sladdar..

BL opererades i 14 timmar i mellandagarna mellan jul och nyår 2006. Sen var han nedsövd ett tag därefter. Jag minns första gången jag skulle gå in på hans sal, efter operationen, och träffa honom. Det var en chock... Jag hittade inte människan bakom alla slangar, sladdar, maskiner... Jag visste inte, förstod inte, vad var det jag såg...
Man förstår inte... en hel kropp som fungerar tack vare teknik... Dimma, förvirring, hur är det möjligt... Hur tar man sig vidare?

Dagboken från sjukhuset

I BL:s dagbok står följande som jag måste få läsa och måste få skriva... jag måste få minnas för jag har inte haft någon tid att sörja och har inte nu men jag måste få ut LITE I ALLA FALL!!

Det sista som sköterskorna från Lund skrev den 20 feb 2007 var:
"Idag ska du få åka hem! Du ska åka till Kristianstad sjukhus. Personal kommer redan vid lunch. Idag har du varit utan respiratorn i 1½. Mycket bra även om vi bråkade om tiden, för du ville bara en timme. Bo-Lennart kämpa på! Vi önskar dig all framgång"

BL skickades till K-stad och det förändra mycket. Han blev trött och tagen av resan och försämrades... Men han ville själv ha flytten, han ville vara nära när det närmade sig födelsen av vår andra älskade son...

På Kristianstads sjukhus (CSK) börjar de också skriva dagbok, värdefullt att ha... Vi ville alla att BL skulle kunna få läsa vad som hänt honom den dag han kom hem...

I början av vistelsen på CSK satt Bl uppe nästan var dag, tränade utan respirator men han hade panik var gång jag såg honom kämpa med att försöka andas utan. Nätterna kunde vara svåra för honom, han sov dåligt och han var en person som var starkt emot t ex sömnmediciner.

Framåt mars skriver personalen ofta om att BL blivit mycket tröttare. BL ville mest sova. Han fick tillbaka dialysbehandlingen och sondmaten. Frusen och kall, får värmetäcke, kalla händer och blå läppar...

Sen vände det uppåt lite igen, BL blev lite piggare, kunde sitta på sängkanten och fick tillbaka "glimten i ögat" som personalen skrev den 6 mars. Det höll i sig ett tag. Den 11 mars var BL ute en kort stund i rullstol, vad jag minns var det enda gången på hela vårdtiden han fick komma ut...

Den 19/20 mars hade BL väldigt svårt att sova, fick sömnmedicin för att få vila... Sov nästan hela dagen också den 20 mars... Dagen efter var det planerat kejsarsnitt, då skulle vår andra lilla son komma till världen... Jag var så förvirrad... Maken så dålig, döden flåsade mig i nacken... och i min mage var livet som skulle födas....

Långfredagen den 6 april... idag och 2007

Det här inlägget eller inläggen... blir kanske uppehåll mellan dem... är FÖR MIN EGEN SKULL! Jag MÅSTE skriva, måste vrida, vända, tänka, sakna, vara galet arg, vara i sorgen, måste måste måste... FÖR MIN SKULL! Det blir rörigt, bitar här och där, glimtar, tankar, bilder...

Kanske läser någon anhörig det här, kanske inte... Om ni gör... Jag vill inte att ni tar illa upp om jag vill skriva vad jag känner, lägga ut bilder som jag MÅSTE FÅ SE om och om igen för att förstå... Det handlar inte om att blotta någon, inte om att visa upp, inte om att få medlidande, inte om att någon ska förfasa sig... Det handlar om MIN VÄG FRAMÅT!!!! Och den måste jag få gå för att överleva...

3 april 2012

Sekunder och evigheter

Det är den här veckan... den som förföljer mig varje år... Minnen flashar förbi utan förvarning... Känslor, förnimmelser, dofter som påminner, ljud som påminner... Det var nu det närmade sig slutet men jag bara vägrade inse för något sådant händer inte!

Tisdagen den 3 april... idag... och för 5 år sen... Samma, samma, samma...

Vi visste att vi skulle ha ett möte i morgon med läkarna på sjukhuset. I min värld - ett informationsmöte. Hur vi skulle gå vidare. Om hjärttransplantation var möjligt. Om det fanns andra alternativ. Experterna hade ju diskuterat, så klart att de hade kommit på lösningar så nu skulle vi åka och få besked... i morgon... om fortsättningen så att vi så fort som möjligt kunde få hem honom...

Tisdagen den 3 april... förhoppningen om ett bra möte dagen därpå och om nya lösningar...

Tänk att när man mår dåligt så kan några sekunder kännas som en evighet... Mår man bra en stund försvinner den stunden allt för snabbt och känns som några få sekunder...

/Kram